出售自己的健康數(shù)據(jù)是完全合法的——如果你愿意，你可以向醫(yī)生索要一份你的電子健康記錄，然后在eBay、Craigslist甚至Facebook市場上發(fā)布廣告。但與二手車、藝術品或珍貴的傳家寶不同，你的個人數(shù)據(jù)雖然同樣具備價值但并不是一旦被轉手就會永遠失去的東西。它恰恰不同——它屬于你，哪怕是在你賣掉它很久之后，直到你死去的那一天。它是一種可以反復出售的資產(chǎn)，并且在這個過程中它的價值沒有損耗，除非市場對它需求減少。
那么，你如何從曾經(jīng)訪問過的每一位醫(yī)生、醫(yī)院和門診提供者那里獲得的數(shù)據(jù)中找出什么是有價值的呢？你如何為你的實驗室檢測結果、診斷、藥物清單、手術、放射學掃描、疫苗接種、過敏和血壓讀數(shù)定價，尤其是當它和非醫(yī)學信息結合，比如你的人口統(tǒng)計信息（種族、年齡、職業(yè)、婚姻狀況）和賬單歷史？如果所有這些數(shù)據(jù)都與你的DNA數(shù)據(jù)相關聯(lián)呢？
除了這些問題，你如何確保人們明確了解出售數(shù)據(jù)的后果，以及如何確保買家正確使用這些數(shù)據(jù)？又是如何確保窮人和絕望的人不會被市場利用來獲取這些數(shù)據(jù)？
這些都是市場尚未得到解答的問題。但它亟待解決，一些公司和立法者正為建設更美好的世界而奔波。
Hu-manity.co正在游說馬里蘭州和俄勒岡州的州立法機關，以使買賣雙方更容易找到對方。它嘗試使用“同意即服務”模式將其應用的用戶連接到公司和組織：即從選擇了“同意隱私”和“授權允許使用”的用戶中提取醫(yī)療信息。
這些提議引起了公民自由倡導者的關注。美國公民自由聯(lián)盟（ACLU）的資深倡導和政策顧問Chad Marlow對這項立法提案提出了異議，該提案試圖利用各州政府為這些公司創(chuàng)造客戶基礎——實際上，就是創(chuàng)造潛在客戶。“這些公司實際上是在尋求政府的幫助，為它創(chuàng)造一個市場。我認為，這就是政府無禮的地方，”他表示。“政府應該是讓人們說‘是’或‘不是’，而不是創(chuàng)造一個市場，讓說‘是’變得非常容易?！?/p>
今年2月，加州州長Gavin Newsom宣布，他將研究一項針對消費者的“數(shù)據(jù)紅利”（又稱“數(shù)字紅利”）計劃。“從某種程度上來說，你的個人數(shù)據(jù)已經(jīng)被貨幣化了，而且它屬于你，我認為在某種程度上，你應該得到獎勵，”Newsom在6月份表示。此外，今年1月，俄勒岡州的40名議員簽署了一項兩黨法案，該法案將允許消費者將他們去匿名化的醫(yī)療數(shù)據(jù)貨幣化。
Marlow希望，當Newsom在這個問題上“變得更有見識”時，他會“放棄”自己的支持立場?！拔覀儾恍枰⒎ǎ绻阆胍\實，那就把它叫做：如何讓科技行業(yè)賺更多錢，而犧牲窮人的隱私?！?/p>
出生于圭亞那、在布朗克斯長大的Etwaru認為，這些階級分化并不是什么新鮮事，甚至也不是什么危險的事情?！安皇敲總€人都出生在石油之上。但每個人都有數(shù)據(jù)。這就是為什么它必須被占有，因為如果不被占有，它就會被當今的主權國家所吸走，從而造成更多的不平等?！?/p>
“如果你看看那些從數(shù)億甚至數(shù)十億的數(shù)據(jù)中賺錢的人，你會發(fā)現(xiàn)他們是白人男性。環(huán)顧四周，”Etwaru說?！斑@是新的自然資源。這實際上是一個公平競爭的機會。”
盡管如此，電子前沿基金會仍在反對新的《加州消費者隱私法》。它還支持公司做相反的事情：如果人們選擇退出或拒絕分享他們的數(shù)據(jù)或要求收集數(shù)據(jù)，公司會向他們收取費用。
“他們竟然厚顏無恥地表示他們是在保護隱私。他們當然不是，”Marlow說?！叭绻腥速u東西，侵犯了人們的隱私，你要做的就是通過法律來阻止他們賣東西，而不是想辦法為失去隱私的人賺幾塊錢。”
作為回應，Etwaru對美國公民自由聯(lián)盟的動機提出了質疑：“如果美國公民自由聯(lián)盟反對任何關于所有權的討論，即人類可以控制自己的數(shù)據(jù)以保護人類不受大規(guī)模操縱，那么美國公民自由聯(lián)盟就不再是公民自由聯(lián)盟了，”他補充道?！澳菍⑹敲绹髽I(yè)自由聯(lián)盟?！?/p>
紐約州議會的《It’s Your Data Act》提出了一項保護消費者隱私的非貨幣化方法。今年3月，路易斯安那州參議員John Kennedy向國會提交了類似的法案：《擁有自己數(shù)據(jù)法案》（Own Your Own Data Act）。
將基因組數(shù)據(jù)貨幣化的風險
遺傳學描述了基因是如何工作的，以及它們是如何影響遺傳的，其歷史可以追溯到19世紀中期一位由修士轉行的科學家對豌豆進行的實驗?；蚪M學是一個較新的領域，它是生物學領域的重點。你基因組中的數(shù)據(jù)永遠與你聯(lián)系在一起，作為唯一的標識符。一旦你放棄了這些數(shù)據(jù)，你就失去了匿名性，因為它以一種比其他技術更難以避免的方式鎖定和定位你（畢竟，你可以遮住你的臉或戴太陽鏡來避免面部識別攝像頭）。
在最近所有涉及社交媒體平臺與第三方和廣告商共享用戶數(shù)據(jù)的隱私丑聞之后，基因組數(shù)據(jù)的潛在濫用代表了下一個章節(jié)。數(shù)百萬人在沒有真正理解這種分享后果的情況下，就放棄了個人信息。
“唾液樣本”家譜數(shù)據(jù)庫，如Ancestry.com和23andMe，運作方式都比較類似：與任何網(wǎng)站一樣，服務條款和其他政策在你不知情的情況下發(fā)生變化。Ancestry.com的執(zhí)法指南稱，它的政策是將警方的請求告知用戶，除非法院命令它保持沉默。但這甚至是不必要的：根據(jù)其政策，“對于所有請求，我們也可以自行決定，如果這樣做會適得其反，我們也可以不通知用戶，法律允許我們這樣做。”
這些網(wǎng)站必須遵守任何法院命令的執(zhí)法搜查。這意味著一旦一名警官說服法官簽發(fā)傳票，這些數(shù)據(jù)就可以公開獲取——這可能很快就會發(fā)生。
Nebula Genomics的聯(lián)合創(chuàng)始人Dennis Grishin最近在《自然生物技術》上發(fā)表了一篇關于基因數(shù)據(jù)隱私的通信論文：“但它仍然引起了很多關注，雖然是為了識別罪犯，但它本質上被認為是侵犯了數(shù)百萬人的隱私。我們只是認為可以用一種更好的方式來做到這一點，即在使用數(shù)據(jù)之前先征求擁有數(shù)據(jù)的個人的許可?！?/p>
更重要的是，Ancestry.com和23andMe等公司收集并出售的基因數(shù)據(jù)偏向于典型的客戶，這些客戶往往是富裕的白人。這種偏見是固有的，它限制了這些數(shù)據(jù)的功能和用途?！禖ell》雜志最近發(fā)表的一篇論文發(fā)現(xiàn)，78%的全基因組關聯(lián)研究都集中在歐洲祖先身上，盡管歐洲祖先只占全球人口的12%。（其他12%：10%是亞洲人，2%是非洲人，1%是西班牙人，不到1%是“其他”。）
“這對疾病的風險預測具有重要意義，”作者寫道，如阿爾茨海默病、糖尿病和心臟病。這也意味著許多服用處方藥的人沒有得到全面的功能和個性化的治療，也就是說，對于世界上88%沒有歐洲血統(tǒng)的人來說，這些藥物的潛力本來就有限。我們對非歐洲血統(tǒng)的人基因突變的了解也少得多。
一項研究發(fā)現(xiàn)，一個基因組驅動的算法導致醫(yī)生持續(xù)給非裔美國患者開了太多的華法林，這增加了他們出血的風險。另一項研究發(fā)現(xiàn)，對精神分裂癥患者進行基因測試，非洲裔患者的風險評分是歐洲裔患者的10倍。這并不是說精神分裂癥在非洲血統(tǒng)的人身上更常見——因為數(shù)據(jù)不完整，所以測試被扭曲了。這可能導致種族主義的醫(yī)療實踐。它甚至可以使疾病變得更常見、更致命。（例如，非洲裔美國人死于前列腺癌的幾率比白人男性高兩倍左右。）這使得醫(yī)生們很難幫助有色人種從自然環(huán)境中解脫出來，也就是說，他們的身體狀況可能是由于生物學的原因，以及環(huán)境因素的影響。
數(shù)據(jù)“所有權”的誘惑和限制
你的基因信息不是你所擁有的，而是你的本質。它不是你放棄或回報的東西。它不僅是你的身體——它是你無法割舍的東西。
Insilico Medicine的首席執(zhí)行官Alex Zhavoronkov可不這么看：“想象一下，在沒有電的日子里，我們需要為電力定價，這樣才能創(chuàng)造一個市場。數(shù)據(jù)也是如此?！?/p>
他補充稱：“如果捐贈這些數(shù)據(jù)的人是近親，它將比毫無關系的人更有價值。你知道我們如何給期權和衍生證券定價嗎？現(xiàn)在，想象一下，如果我們在醫(yī)療發(fā)現(xiàn)和價值創(chuàng)造的背景下對數(shù)據(jù)也設定類似的規(guī)則會是如何?！?/p>
他補充稱：“我毫不懷疑，未來將有大量金融衍生產(chǎn)品涉及人類數(shù)據(jù)?！?/p>
在《Cell》雜志上發(fā)表的一篇新論文《分子醫(yī)學的趨勢》中，Zhavoronkov與哈佛醫(yī)學院教授George Church進行了合作，后者曾創(chuàng)辦了面向消費者的測試公司Nebula Genomics。
Nebula Genomics聯(lián)合創(chuàng)始人Grishin說：“我們認為，有合理的理由來關注基因數(shù)據(jù)的隱私。我們仍處于非常非常早期的階段，所以我們還不知道未來會發(fā)生什么?！?/p>
公司甚至有可能根據(jù)你的基因數(shù)據(jù)開發(fā)有針對性的廣告。Grishin說：“如果Facebook再把你的基因數(shù)據(jù)添加進去，那它就變成了隱私的噩夢。我發(fā)現(xiàn)這個用例非常令人擔憂，但它已經(jīng)被一些初創(chuàng)公司提出了。隨著我們對隱私的關注，我們希望確保這不會失控。”
這篇論文呼吁建立一種基于“人類生命數(shù)據(jù)”的新經(jīng)濟，也就是說，將你的醫(yī)療信息貨幣化，包括你在家進行的唾液樣本基因測試的結果。Zhavoronkov和Church一致認為，應該謹慎而安全地處理這些敏感健康數(shù)據(jù)的定價和估值。
Zhavoronkov說：“因為在21世紀初，基因組數(shù)據(jù)被過度宣傳，這些制藥公司熱衷于收購。目前，很多人賦予基因組數(shù)據(jù)很多價值，只是因為它很敏感，很難獲得，它需要得到許可，此外，你需要花很多錢來測序，你需要獲得、處理樣本?！?/p>
Zhavoronkov表示，盡管制藥公司試圖獲取大量的基因組數(shù)據(jù)集以及其他健康數(shù)據(jù)臨床病史、醫(yī)療記錄、癌癥患者腫瘤的活檢，但更多特定于基因組的信息并不像大多數(shù)制藥公司認為的那樣有價值。他是這樣認為的，盡管他承認這一觀點并不主流。
他說：“我認為基因組數(shù)據(jù)被高估了，因為市場上有相當少的藥物是由它產(chǎn)生的?！敝扑幑痉e極收集這些數(shù)據(jù)，因為它有助于確定特定患者亞群的蛋白質目標。本月，葛蘭素史克與23andMe達成了一項為期四年、價值3億美元的合作協(xié)議，向某些用戶推出了一個測試版。“但就該策略的有效性而言，目前還沒有定論。我們還沒有看到這種合作帶來任何實質性的成果。炒作某樣東西很容易，但要在市場上推出某樣東西就不那么容易了?！?/p>
但是“人類生命”是如何變成數(shù)據(jù)的呢？它是通過公司的測試——對你的染色體、DNA等進行分析得出數(shù)據(jù)的。華盛頓大學的研究人員Meg Young說，這一步值得記住。
Nebula Genomics與23andMe的不同之處在于他們對用戶的整個基因組進行測序的成本。盡管價格不菲，但該公司聲稱，它將讓人們“免費”獲取有關自身DNA的信息。（就像Facebook是“免費的”。）那么，誰是它的真正客戶呢？
Young說：“公司可能會為了從用戶那里獲得的訪問權限而補貼全基因組測序的成本。這是為了創(chuàng)造而得到的補貼，制藥公司將得到它們想要的高度準入和可見性，而人們將在事后得到報酬?！?/p>
2013年、2014年和2015年，第一批嘗試個人數(shù)據(jù)市場的公司是Datacoup、Handshake、CitizenMe、Digime和Meeco。BBC的一位記者試圖從自己的數(shù)據(jù)中獲利，結果發(fā)現(xiàn)這些數(shù)據(jù)根本不值錢。與之相比，真正具有價值的是經(jīng)濟學家對Datacoup美好未來的預測：“盡管與Facebook相比，Datacoup的規(guī)模仍然很小，但我們猜測，這類公司的未來市場將大幅增長?！痹谒腇AQ中，Datacoup解釋道：“你的數(shù)據(jù)的價格是你所有活動屬性的總和。我們預計這些價值會隨著市場的增長和成熟而波動和增加?！?/p>
“數(shù)據(jù)所有權”這個概念的問題在于，它是Nebula Genomics等公司不能遵守的承諾。Young表示：“所有權作為一個模型更像是一個討論點，而不是數(shù)據(jù)治理前進的好路徑?！币簿褪钦f，這些花言巧語可能聽起來對重視隱私的消費者很有吸引力，但“所有權”的主張卻站不住腳——它根本無法持久。當然，數(shù)據(jù)很容易被復制，而且一旦被其他人復制，即使共享權限被撤銷，也幾乎不可能收回數(shù)據(jù)。
“盡管人們被告知他們最終擁有自己的數(shù)據(jù)，但他們不會為這些數(shù)據(jù)的存在付費。而且這些數(shù)據(jù)還會在別人的平臺上分享，”她解釋道。這意味著，如果一家公司聲稱它可以讓你“擁有”你的數(shù)據(jù)，你應該對此持懷疑態(tài)度，而這最終可能只是一個空洞的承諾。Young補充道：“他們獲得了一份非常精細的副本，以便從分析中得到他們想要的東西。在這一點上，誰擁有數(shù)據(jù)真的重要嗎？因為他們得到了所有所需的東西。”
Young建議從訪問的角度來考慮數(shù)據(jù)，而不是數(shù)據(jù)所有權，因為訪問是用戶實際上可以可靠保留的一種特定類型的控制。
她說：“關鍵是誰能訪問你的數(shù)據(jù)，訪問的目的是什么，以及誰有能力對訪問做出決定。數(shù)據(jù)所有權的想法試圖表達這些擔憂，但我認為它混淆了它們?！?/p>
Marlow說，“數(shù)據(jù)即財產(chǎn)”模式對于幫助人們可靠安全地管理他們的個人信息并不是必須的?！柏敭a(chǎn)模型的唯一作用就是允許企業(yè)將人們的私人數(shù)據(jù)貨幣化。保護這些高度敏感信息的最佳方式是不把它變成財產(chǎn)，不把它當成財產(chǎn)，”Marlow表示?！俺鍪勰愕膫€人數(shù)據(jù)與出售一輛汽車（或者一個腎）是非常非常不同的?！?/p>
Young也對Hu-manity.co的立場持懷疑態(tài)度。Hu-manity.co的觀點是“消費者可以對固有的人類數(shù)據(jù)提出財產(chǎn)權益要求”，即人們可以選擇共享他們的醫(yī)療記錄、治療歷史、診斷、賬單記錄、處方藥清單和測試結果（只需一個按鈕），或者保持這些數(shù)據(jù)的私密性。這種“選擇”的行為真的會像2018年12月的營銷視頻宣稱的那樣，“讓數(shù)據(jù)市場對你的愿望負責”嗎？
2018年12月發(fā)布的一段動畫視頻稱：“我們的任務是讓你掌握控制權。我們將為你爭取擁有數(shù)據(jù)所有權的權利?！痹谝欢稳A麗而富有戲劇性的音樂背景下，一名勝利的女性出現(xiàn)在畫面中。它繼續(xù)寫道：“當你擁有某物時，你可以控制如何使用你的財產(chǎn)?，F(xiàn)在，你也加入到交易中來了?！?/p>
Marlow認為，這種對立法者的游說使用了隱私第一的語言，這看起來像是一種解決方案，甚至是一種公共服務，但實際上這是一個陷阱?！皩τ谝粋€銷售產(chǎn)品的行業(yè)來說，對產(chǎn)品的缺點不坦率是很正常的?！?/p>
“他們實際上并不關心人們是否實現(xiàn)了擁有房產(chǎn)的美國夢。這并不是他們的動機，”他補充道?！八麄冎皇窍霃馁J款中賺錢?！?/p>
當然，危機會更加嚴重。有了這些貸款，這些公司創(chuàng)造了一種新產(chǎn)品，將衍生品資產(chǎn)出售給自己，打包、捆綁、分割、再分割。而健康和醫(yī)療數(shù)據(jù)一旦被定價出售，這些也可能會隨之跟進。
這其中的風險很高。“誰擁有這些數(shù)據(jù)誰就能控制世界，”Etwaru說道。
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